尽管我很清楚,生命的终结,是每一个人必然经历的归宿,但真正感性的认识,是在祖父母,外祖父离世的时候,深爱的亲人,从此如云水相隔在不同的空间里,我才明白死亡是一件多么可怕的事情。而关于生老病死,一直以来,我都以为离自己很遥远,怎么不是呢?我从来都那么的健康,自记事起,我几乎没有生过什么大病,就是感冒发烧也很少。到美国来之后,连感冒都没有过。而且我还有那么长的路要走,很多的梦想等着去实现,很多的悲欢离合需要去感悟,很多的困惑等着我自己去找出答案。我一直相信我的生命会在慢慢老去的过程中一点点的被丰盈。
记得高中的时候读<活着>,真的是被震撼了一把,富贵,他的命运怎么会那么悲惨,他怎么就能坚持着一直承受那么多的苦难。。。余华说,人是为活着本身而活着的,而不是为活着之外的任何事物所活着。在我特别健康的时候,我不能理解这句话。人怎么可能不是为了某种意义,或者某个目标而活呢?为活着而活,这样的生命有价值么?直到今天,当我的生命受到威胁,当我处在一个完全不同的角度的时候,我才发现能够身心无恙的活着,这本身是一件多么值得去珍视的事情。在清晨芬芳的阳光里,有一点不情愿的从温暖松软的被子里爬出来;开车的时候,稳稳的握着方向盘,看着路渐渐的从车前延伸开去,我会有笃定的感觉;上学上班,虽然不是很惬意,但是还是会高兴,因为有机会学到新的东西,创造新的价值;自己做饭吃,虽然有点累,可是有机会可以搭配出色香味俱为自己所满意的菜式出来;有空的时候,可以打扮得美美地去逛街,或者跑到海边,什么也不做,只是看着远远的天际线,倾听大海的声音,在清新的海风里吐纳呼吸,又或者拉几个朋友,喝茶吃饭唱k,东扯西拉,海空天阔,间或也或者会交流一下有用的信息,为个什么主题小小的争辩一番。。。。最平凡的生活里,也有那么多可以开心的时刻。那么活着本身,怎么就不是一种希望呢。。。
我知道,不管是在我身边跟我非常亲近的朋友,还是很多素未谋面的朋友,只要是在北美这片土地上奋斗过,就会对我现在的心情感同身受。从高考开始,甚至更早,到考G考T,拿offer,飞越重洋,适应一个完全不同的文化,生活,学习的环境,克制自己的思乡之情,为自己的前途焦虑,转学转专业,做research拿学位,丢简历找工作,换身份。。。生活的,学业的,前途的,感情的,这一路,相信很少有人能走得很平顺。做为一个资质平凡,各方面都很普通的女生,这样的艰辛,我感触尤深。但我一直很庆幸,因为虽然我一直都很迷茫,但我并没有在迷茫中不作为。我曾经以为,只要我努力,我的命运就是掌握在自己手中的。就好象现在,一路扑腾着,终于拿到了学位,找到了工作。但上帝,他的手只是轻轻的拨了一下,我就被甩出了自己正常的生活轨道。。。
给我做初诊的医生恰好也是位同胞,我能听得出她告诉我诊断结果的时候有多么的不情愿跟痛惜。最初,我根本也无法接受这样的现实,Why it’s me? Did I ever do anything wrong so I need to be punished? Why it’s now when my life just started? 我一遍遍的问着自己,希望一切不过是个误会。。。可是现实从来不会以个人的意志为转移。这个世界有着种种不同程度的苦难,每一天都会有人被检选出来承受这些苦难,我只不过是那些不太幸运中的一个。但每一种人生自有它存在的意义。对于我自己的命运,我只能告诉自己,你必须接受它,面对它,正视它。只是记得在告诉爸爸的时候,他沉默了许久许久没有说话,再开腔的时候,根本没有办法把一句话讲的完整。妈妈完全是惊惶失措的大哭。我没法形容当时的感受,只是在心里一遍遍的痛骂自己:你为什么没有照顾好他们的女儿?还有我亲爱的同学,朋友们,他们几乎都会在听到这个消息的第一时间打电话来给我,然后小心翼翼的掩藏起他们的震惊和难过。我为自己而难过,也为在乎我的人为我难过而难过。
但我真的很感动,原来我的身边有那么多关心和爱护我的人。(因为我拿不准每个人中文名字的用字,所以一律用英文代替了。以下叙述重要性不分前后,基本按照时间顺序)。Jun 一直安慰跟鼓励我,每次都带着可爱的Doudou一起来看我,Dahai跟Lu Wei是学校里最先知道我病情的,前期一直是他们在帮我照料跟处理各种事情,包括我妈的签证。斯坦福的孙叔叔一直帮我跟医生沟通,并且开解我。我master时期的同学们一听说我的工资会停掉,立刻就在同学内部筹款。大家都是刚刚工作,而且大多在读书期间也是自费。他们十个人左右的样子,就给我凑了近8000块。我真是不知道说什么好了。Xiaomin是我们班除了我唯一还留在LA的同学,他帮我承担起了所有联络的事务,Liu Bo跟 Zhang Feng多次从Irvine过来看我,Liu Bo有一次把她婆婆跟儿子一起从Irvine带过来了。Weiwei也从北加回到UCLA Medical Center来看我。Danqing帮我打听supporting funding的信息,Zhao Liang找她这边的朋友帮忙照顾我,Jinwei 跑到San Francisco的最高峰帮我祈福。还有我们系的学弟学妹们也都来看望和支持我。UCLA CSSA所有的成员几乎都来看过我,他们中有那么多人都是我的好朋友。Minxue跟Dahai一直统领全局, Qiong yan和Chenying 帮我熬汤搞到凌晨三点,Xie Wei给我拿来一个小DVD机,Max跟Wenhua 帮我去LAX接的妈妈,Xinming帮我联络医院附近的房子,Jianming做的网页,他们甚至帮我成立了一个committee, 并且细化成对内,对外,以及网站三个职能小组。甚至做了一个专门的Driver list负责我每次进出医院,见医生,去中国城买菜的接送。Songwu大哥从国内回来,下飞机的第一件事就是过来看我,Fuqu因为来看我,miss掉她朋友帮她弄的Birthday party,Xiahua坐train从San Diego过来看我。你们大家给我写的留言册,我来回看了很多遍。Bosheng一听到我的病,就冒着大雨从San Diego开车过来LA,Zhao Zhuo也是同一天从Irvine过来。Yijia,你一向都那么支持我!Zhang Han帮我找她曾经的医生询问关于营养的问题,并且通过朋友介绍Quan Jia老师给我认识,Quan老师跟我素昧平生,只是因为她的妈妈跟我患的是一样的M4,也是冒着大雨在一天之内开了近100miles的距离陪我见医生,做骨髓穿刺,并且给我讲了很多很多受益匪浅的人生道理。。。。我知道,在我想感谢的身边的朋友的list上一定还是漏掉了很多人。还有那么多不认识的朋友,谢谢你们的留言跟捐赠。
对于未来,我没有办法说我不恐惧,因为要担心的事情太多了。但是你们的爱是我坚强的理由。你们为我做的一点一滴我都记得,每一条留言无论长短都让我觉得温暖跟鼓舞。一声谢谢也许太苍白跟单薄,但我想说的是,I’ll keep in mind that all of you are with me together. I am not alone. I’ll be as strong as I can.
最后,关于我自己。我来自安徽省铜陵市。2002在东南大学应用数学系拿到我的本科学位。2007年9月在UCLA拿到我的生物统计硕士学位。生病之前,刚刚在现在的公司工作了两个月。
关于捐款。我自己有医疗保险,但前提是我的职位得以保留。而我目前处于OPT并且是公司的probation期间,因为生病,能不能转H1还是个问题。而接下来至少半年的治疗期间(非常乐观的估计),不会有收入。而我master期间已经给家里带来了很大的经济压力。
我会在CSSA的帮助下把大家的捐赠整理出来,在网上发布,并且根据捐赠者的意愿匿名与否。
关于我的网站。一方面这个网站是大家跟我之间的交流平台,我可以看到大家给我的留言,我也会经常在我的网页上更新我最新的治疗情况。另一方面,我希望通过我的网页可以号召到更多的人加入到骨髓捐献的行列,当前的骨髓捐赠,已经不需要直接抽取捐赠者的骨髓了,而只是从外周血中抽取造血干细胞,对捐赠者的身体不会有任何影响。欧美国家的骨髓库相对完善,我看国内的白血病治疗报道,中国大陆的骨髓库是很不完善的,很多骨髓捐赠都来自台湾。骨髓移植不仅仅是针对白血病,也是很多其他血液疾病的治疗方案。兄弟姐妹的HLA配型相合的可能性是1/4, 而异基因 (非亲缘关系)HLA配型相合的可能性是1/100000到1/10000,针对我国独生子女众多,骨髓库不完善的现状,可能有很多的人都会丧失得到最优的治疗方案的机会。希望有更多的人来关注这个问题。最后,希望我的网站能够给其他的白血病患者一些有益的借鉴。
希望每一个看到我的网站的朋友都能在今后的生活里坚持规律的作息方式,健康的生活方式,经常锻炼,保持乐观的心态和平和的心情,这样,免疫系统可以更好地发挥它保护人体健康的功能。希望每一个看到我的网站的人都能更珍惜自己的健康,珍惜生命中的每一天。
武萍
2008年1月30日
